Наскоро диагностициран(а) със склеродермия
Може да не сте чували за склеродермия, преди да бъдете диагностицирани, или да познавате някой друг, който я има. Но не се притеснявайте – попаднали сте на правилното място. Въпреки че състоянието е сложно, получаването на диагноза склеродермия не трябва да бъде съкрушително за пациента.
Много хора, които наскоро са били диагностицирани, споделят същите притеснения и страхове. На тази страница отговаряме на някои от тях.
За въведение в склеродермията и нейните типични симптоми, моля, посетете нашата страница за Склеродермия.
Може ли склеродермията да бъде излекувана?
В момента склеродермията не може да бъде излекувана. Винаги обаче има нещо, което може да се направи, за да се помогне. Посетете нашата страница за лечение и говорете с Вашия лекар за различни подходи, които могат да облекчат Вашите симптоми. Запомнете, че „неизлечимо“ не означава „нелечимо“.
Ще засегне ли болестта и други части на тялото ми?
Не е задължително. Въпреки това може да се случи. Например, степента на уплътняване на кожата може да прогресира при хора с дифузна склеродермия.
Също така е възможно склеродермията да засегне вътрешните органи (включително белите дробове, сърцето и бъбреците). Поради тази причина е важно да съобщавате за всички нови симптоми на Вашия лекар и да се подлагате на редовни прегледи в болницата.
Наследствено заболяване ли е склеродермията?
Генетиката играе роля в заболяването, но то не се предава от родители на деца и рядко се случва най-близките членове на семейството на тези със склеродермия да го получат. Въпреки това е обичайно членовете на семейството да имат други автоимунни заболявания като заболяване на щитовидната жлеза, ревматоиден артрит или лупус.
Ще мога ли да имам нормален живот?
Това зависи от тежестта на Вашето заболяване. Много хора със склеродермия водят нормален или почти нормален живот, въпреки че повечето трябва да внимават да избягват студена среда.
Хората, които са по-тежко засегнати (например тези със засягане на белите дробове или ограничение във функцията на ръката), често са ограничени в това, което могат да правят. Вижте Живот със синдром на Рейно и ако имате някакви притеснения, говорете с Вашия лекар.
Може ли да ми попречи да имам деца?
Много хора със склеродермия успешно имат деца. Въпреки това, ако искате да планирате семейство, тогава е важно да обсъдите това с Вашия лекар. Това е така, защото има определени ситуации, в които може да не е разумно да забременеете. Освен това може да се наложи да направите промени в лечението си с лекарства, тъй като някои лекарства трябва да се избягват по време на бременност. Прочетете повече за бременност при склеродермия
Симптомите ми ще се подобрят ли?
Някои симптоми може да се подобрят. Някои хора откриват, че техният синдром на Рейно се подобрява, може би защото са станали експерти в знанието Живот със синдром на Рейно ситуации, които провокират атаките на Рейно. Освен това, особено при пациенти с дифузна склеродермия, удебеляването на кожата често намалява след няколко години. Възможно е обаче симптомите да се влошат и ако това се случи, трябва да се свържете с лекуващия Ви ревматолог, за да проверите нещата допълнително.
Умират ли хора от склеродермия?
Много хора имат добра прогноза за склеродермия – те не умират от болестта и живеят пълноценен и продуктивен живот. Някои хора обаче умират от склеродермия, например тези с тежко засягане на белите дробове, сърцето или бъбреците.
Как мога да намеря специалист?
След като сте получили диагноза склеродермия, е необходимо да посещавате ревматолог с опит в лечението на склеродермия, за да сте сигурни, че получавате най-добрите грижи. Такъв може да намерите в ревматологичните клиники и отделения към университетските болници в България:
Ако сте получили диагнозата си от специалист, значи вече сте в правилните ръце. Вашият специалист и екип на отделението ще могат да ви предложат най-доброто лечение на склеродермия и ще ви насочат към друг специалист, ако трябва да бъдете прегледани в друго отделение.