Sclerodermia.org

Грижа за себе си

Може и да няма лек за склеродермията на този етап, но тя може да се лекува и управлява добре, което означава, че можете водите нормален живот доколкото е възможно. Ето някои прости и ясни съвети за лечение на най-честите симптоми на склеродермията. 

Грижа за кожата

При склеродермия кожата се уплътнява, което означава, че може да стане суха, напукана, подута и по-малко гъвкава. Можете да предпазите кожата си от прекалено неудобство с кремове, мехлеми и емолиенти: 

  • Повечето кремове са на водна основа, което предполага краткотрайна защита. Мехлемите осигуряват по-дълготрайна защита, тъй като са на маслена основа. 
  • Ако ръцете ви са силно сухи, нанесете крем през нощта, след което ги покрийте с памучни ръкавици. 
  • Използвайте емолиенти във ваната, но внимавайте да не се подхлъзнете. 
  • Третирайте сърбящата кожа с Eurax или антихистамини. 
  • Избягвайте обедното слънце, покрийте прозорците на автомобила в горещите дни и използвайте слънцезащитни кремове с UVA и UVB лъчи. 
  • Дръжте ноктите подрязани и изпилени и покрийте зоните с калцификати. 
  • Използвайте душ гел на водна основа вместо сапун. 
  • Използвайте ръкавици, когато миете, или помолете някой друг да се оправи с посудата.

Грижа за ставите

Грижата за ставите представлява защита на подутите и болезнени стави от стрес и напрежение, които могат да ги наранят повече. Повдигането или носенето на тежки предмети например може да натовари ставите Ви. 

Защитата на ставите включва обучение за извършване на ежедневни дейности по начини, които ще помогнат на ставите Ви, вместо да ги натоварват. Физиотерапевтите и трудотерапевти могат да Ви покажат нови начини за извършване на дейности като отваряне на врати и чекмеджета, ставане от столове, носене на пакети, гладене на дрехи и миене на зъби. 

Защитата на ставите може също така да включва поставяне на отделни стави в подвижни леки шини, за да помогне за контролиране на възпалението. Шините трябва да са добре подплатени, за да се избегне натиск върху всяка област на кожата. 

Има много устройства, които намаляват напрежението върху болезнените стави, които можете да закупите или направите у дома.

Дръжте атаките на Рейно под контрол

Повечето хора със склеродермия също имат синдрома на Рейно, при който малките кръвоносни съдове на крайниците са свръхчувствителни към промените в температурата. 

Ето някои основни съвети за предпазване от атаки: 

  • Стойте на топло, носете ръкавици и използвайте нагреватели за ръце. 
  • Поддържайте стабилна температура, ако е възможно. 
  • Намалете стреса до минимум. 
  • Говорете с лекар си за лекарства – вазодилататорите могат да помогнат. 

Мерки за предотвратяване и лечение на язви

Сухотата, калцинозата и дигиталните улцерации могат да доведат до язви по кожата. Важно е да се опитате да ги предотвратите и да предприемете действия бързо, ако се появят, тъй като може да се появи инфекция и да отнеме много време, докато се излекуват: 

  • Погрижете се за кожата си и покрийте всички наранени места с чист пластир. Затопляйте се с допълнителни топли одеяла. 
  • Внимавайте за признаци на инфекция в наранената кожа – жълт секрет, зачервяване, подуване, болка и незарастване. 
  • Ако видите някой от тези признаци, незабавно се свържете с личния си лекар или с Вашия ревматолог. 
  • Водете дневник за това къде се появяват Вашите язви – това ще помогне на лекар ВИ да наблюдава и лекува проблема. 

Грижа за очите и устата

Много хора със склеродермия имат “sicca”синдром , което означава, че имат проблеми в резултат на намалено производство на сълзи и слюнка. Те могат да причинят болка и инфекции, но могат да бъдат лекувани. 

За сухи очи: 

  • Избягвайте сухи атмосфери. 
  • Овлажнявайте стаите. 
  • Носете очила със странични рамена. 
  • Говорете с аптекар за капки изкуствени сълзи или с лекар за антибиотични капки за очи, ако имате инфекция. 

За сухота в устата: 

  • Отпивайте вода на малки глътки. 
  • Избягвайте подсладените напитки. 
  • Дъвчете дъвка без захар. 
  • Говорете с аптекар или лекар относно продуктите за заместване на слюнката и таблетките за стимулиране на слюнката. 
  • Вземете една лъжица кисело мляко без захар преди лягане. 
  • Говорете с лекаря си за лекарствата, които приемате, тъй като някои могат да влошат симптомите на сухота в устата. 

Грижа за червата и вътрешните органи

Проблеми с храненето, рефлукса и червата са често срещани симптоми на склеродермията. Ето някои симптоми, за които трябва да внимавате, и начини за справяне с тях. 

За болка при преглъщане: 

  • Избягвайте храни, които „залепват“ като бял хляб, пържола и чипс, и говорете с Вашия лекар, ако стане неконтролируемо. 

За рефлукс: 

  • Избягвайте да ядете два до три часа преди лягане. 
  • Избягвайте да пиете течности час и половина преди лягане. 
  • Ако сте пушач, опитайте се да се откажете. 
  • Ако сте с наднормено тегло, опитайте се да спазвате диета. 
  • Повдигнете главата на леглото си и спете подпряни. 
  • Избягвайте мазнини, шоколад, кофеин и алкохол, както и кисели храни като цитрусови плодове. 
  • Яжте малки хранения често, вместо три големи хранения на ден. 

За бавно черво: 

  • Следвайте добре балансирана диета и избягвайте мазни, пикантни, тежки или сухи храни 
  • Говорете с Вашия лекар за подуване, болка, диария или запек. 
  • Опитайте пробиотична напитка или добавка. 
  • Поддържайте добър прием на течности. 

 

Слушайте тялото си!

Тъй като симптомите на склеродермия са толкова разнообразни, проследяването на промените в тялото е от изключителна важност. Ако нещо Ви тревожи, струва си да отделите време и да говорите с лекаря си за това. 

 

Много хора със склеродермия страдат от умора и понякога се чувстват претоварени от състоянието, така че е важно да си почивате, когато имате нужда. 

  • Внимавайте за моменти и ситуации, когато ставате по-уморени, и ги планирайте. 
  • Уверете се, че спите достатъчно, а ако не – потърсете помощ от Вашия лекар. 
  • Забележете всякакви промени в тялото си и начина, по който се чувствате, като задух, сърцебиене или упорита кашлица. Съобщете за нещо необичайно на Вашия лекар. 
  • Опитайте се да поддържате положителна нагласа и да отделите време да правите нещата, които ви харесват.